[box] Многие люди желают защитить данные не только о своей банковской информации, но и о своем ДНК. Это необходимо для избежания дискриминации в обществе. [/box] |
Если еще совсем недавно большинство граждан беспокоила только лишь защита их банковской информации, то сегодня социологи говорят о желании людей защитить также и данные, которые содержатся в их геноме. Ведь результаты геномных исследований зачастую поступают в свободный доступ.
По сути, речь идет о создании новой системы персонифицированного медицинского обслуживания, которая будет опираться на генетические данные больных. Стоимость анализа по определению генотипа человека постоянно снижается, стремясь к отметке в 1000 долларов США. Если такая система появится, то сразу же возникнут серьезные проблемы с конфиденциальностью информации. Внести ясность в этот вопрос решила Президентская комиссия по биоэтике, работающая в США.
Члены комиссии отмечают: полная расшифровка ДНК пациентов необходима для тщательного изучения причин редких недугов и синдромов. Однако, с другой стороны, если эти данные попадут в руки родственников или коллег больного, он может попасть в деликатную ситуацию. В частности, возможно проявление дискриминации на службе, если анализ ДНК покажет, что у человека, к примеру, существует высокий риск болезней сердечнососудистой системы.
Кроме того, расшифровка иногда проводится без согласия пациента. К примеру, в США только лишь около половины штатов имеют в своем законодательстве статьи, которые препятствуют расшифровке ДНК без согласия ее владельца. Медики призывают внести соответствующие поправки в законодательство, в частности, узаконить правило донесения до участников исследований информации о людях, которые будут иметь доступ к расшифровке ДНК.